Somos la ONG referente a nivel nacional en Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa y tenemos la declaración de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. En el equipo somos ahora 38 personas motivadas por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la ONG.

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Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. Hoy en día seguimos trabajando para conseguir alcanzar muchas otras.